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  • Foto do escritorDifusora FM

SC quer ser referência em tratamento de doença rara que gera bolhas pelo corpo

Santa Catarina quer ser referência no tratamento da epidermólise bolhosa (EB), uma doença rara que provoca a formação de bolhas na pele. Os planos foram destacados nesta segunda-feira (26) em coletiva de imprensa no Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG), em Florianópolis.


A unidade de saúde é referência no tratamento de doenças raras e, agora, pretende implementar o Programa Santa Catarina Cuidando das Borboletas, um protocolo que já havia sido aprovado em 2021 e que agora sairá do papel.


A partir desta segunda-feira, portanto, a unidade terá maior prioridade com relação a pacientes com EB, onde disponibilizará uma equipe multidisciplinar e mais acesso a medicamentos. Mais de 30 insumos já foram padronizados e o processo de compra está em andamento.


Além disso, Levy Rau, médico cirurgião e diretor do Joana de Gusmão ainda complementou que está prevista uma reforma do ambulatório geral, que envolverá o setor de dermatologia e prevê a ampliação do hospital para receber a demanda.


A EB atinge cerca de 70 pessoas em Santa Catarina. Atualmente, são cerca de 500 mil casos no mundo, dos quais 5 mil estimam-se que estejam no Brasil, sendo 1,4 mil registrados na organização Debra Brasil e 68 na Secretaria de Estado da Saúde.


Aos nove anos, Guilherme Gandra Moura, fanático por futebol, deu visibilidade à doença e tornou-se ativista da causa. As crianças com EB são conhecidas como “Crianças Borboletas”, porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele.


Estiveram presentes na coletiva nesta manhã o governador Jorginho Mello (PL) e da secretária de Estado da Saúde, Carmen Zanotto. Também lotaram o auditório da unidade famílias, autoridades médicas e representantes de associações de pacientes.

por nsctotal



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