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Santa Catarina quer ser referência no tratamento da epidermólise bolhosa (EB), uma doença rara que provoca a formação de bolhas na pele. Os planos foram destacados nesta segunda-feira (26) em coletiva de imprensa no Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG), em Florianópolis.
A unidade de saúde é referência no tratamento de doenças raras e, agora, pretende implementar o Programa Santa Catarina Cuidando das Borboletas, um protocolo que já havia sido aprovado em 2021 e que agora sairá do papel.
A partir desta segunda-feira, portanto, a unidade terá maior prioridade com relação a pacientes com EB, onde disponibilizará uma equipe multidisciplinar e mais acesso a medicamentos. Mais de 30 insumos já foram padronizados e o processo de compra está em andamento.
Além disso, Levy Rau, médico cirurgião e diretor do Joana de Gusmão ainda complementou que está prevista uma reforma do ambulatório geral, que envolverá o setor de dermatologia e prevê a ampliação do hospital para receber a demanda.
A EB atinge cerca de 70 pessoas em Santa Catarina. Atualmente, são cerca de 500 mil casos no mundo, dos quais 5 mil estimam-se que estejam no Brasil, sendo 1,4 mil registrados na organização Debra Brasil e 68 na Secretaria de Estado da Saúde.
Aos nove anos, Guilherme Gandra Moura, fanático por futebol, deu visibilidade à doença e tornou-se ativista da causa. As crianças com EB são conhecidas como “Crianças Borboletas”, porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele.
Estiveram presentes na coletiva nesta manhã o governador Jorginho Mello (PL) e da secretária de Estado da Saúde, Carmen Zanotto. Também lotaram o auditório da unidade famílias, autoridades médicas e representantes de associações de pacientes.
por nsctotal
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