• Caroline Sacardo

Família lança campanha em busca de recursos para filha com doença rara

Carolina tem quatro anos e foi diagnosticada em outubro com uma doença ultragrave


Carolina Maria Stuelp Bohnen, de quatro anos e seis meses, foi diagnosticada em outubro com uma doença ultragrave, neurodegenerativa, chamada Lipofuscinose Ceroide Neural (LCN2), também conhecida como Doença de Batten. A LCN é rara e ataca todas as funções do corpo da pessoa, de forma voraz e num curto espaço de tempo. Carolina, por exemplo, já não consegue mais caminhar, nem falar, e não reconhece familiares.


Conforme os pais Inácio e Sirlei Bohnen, que moram em Tupandi, no Rio Grande do Sul, mas são naturais da região, a medicação para a filha tem custo estimado de R$ 300 mil por mês e varia conforme a cotação do dólar, por ser importada. O tratamento de Carolina ocorre em hospital de referência do Rio Grande do Sul e conforme o médico, o período mínimo seria de seis meses, o que demandaria investimento de R$ 1 milhão e 600 mil. Além disso, ainda existem os custos com atendimento médico.


Por ser uma doença que avança rapidamente, a medicação é urgente para estancar os efeitos da LCN no organismo. Segundo Inácio, que é natural da Linha São Jorge/Tunápolis, como se trata de uma criança, os médicos dão a esperança de que a medicação pode recuperar algumas funções previamente perdidas. Um exemplo é voltar a caminhar, com auxílio das fisioterapias e terapias paralelas que precisam ser feitas junto com o uso da medicação.


Carolina Maria, com os pais Inácio e Sirlei Bohnen - Foto/Reprodução: Jornei de Souza


Rotina da família


A mãe Sirlei, que é natural de Linha Beato Roque/São João do Oeste, detalha que a rotina da família é levar a menina à fisioterapia, fonoaudióloga e terapeuta ocupacional duas vezes por semana, para cada uma delas, totalizando seis atendimentos semanais. No momento, estão fazendo apenas uma vez, devido à falta de recursos. A família ainda está na fila de espera para fazer musicoterapia. Conforme a mãe, Carolina nem se alimenta mais sozinha e ainda usa fraldas, entre outras dificuldades que requerem atenção integral dos pais.


Para ajudar nos custos com medicamentos e atendimento especializado, há uma rifa em andamento na região. Os números estão disponíveis na Comercial Spies em Tunápolis, Loja Belíssima em Iporã do Oeste e Glam Boutique em Itapiranga. A comercialização também ocorre por meio das redes sociais e a campanha pode ser acessada pelo Instagram, na página “Todos pela Carolina”, e no Facebook, onde existe a descrição da doença.


As pessoas ainda podem entrar em contato com a família pelo WhatsApp, onde também poderão adquirir números da rifa, ao valor de R$ 5,00. São 27 prêmios, dos quais o principal é uma moto zero quilômetro. O sorteio será no dia 20 de setembro. A família pede para que as pessoas que adquirirem números preencham os dados de telefone com o código de área, para que seja possível entrar em contato caso seja sorteado.


Fonte: Portal Peperi

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