• Caroline Sacardo

Família descobre doença incurável após irmãos começarem cair sem parar

Moradores vieram de São Paulo e descobriram distrofia nos filhos em Pinhalzinho


A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética rara que não tem cura e só afeta homens e é caracterizada pela falta de uma proteína nos músculos. Por isso, ela causa um enfraquecimento progressivo de toda a musculatura do corpo, o que faz com que a criança tenha maior dificuldade em atingir marcos do desenvolvimento importantes, como se sentar, ficar de pé ou caminhar.


Foto: Henrique Paulo Koch/RCO


Com o avanço da idade, elas acabam ficando dependentes por volta dos 13 anos, exatamente a mesma idade que tem o pequeno morador de Pinhalzinho Pedro Henrique acometido com a síndrome, o seu irmão Daniel de 9 anos que também foi diagnosticado e precisará ser acompanhado pela família 24 horas por dia.


A mãe Rafaela cuida com muito amor, em tempo integral, dos dois e isso tem sido cada vez mais cansativo. Eles fazem fisioterapia para melhorar a qualidade de vida e prevenir dores.

Por conta dos esforços diários que a família precisa fazer para retirar o filho da cadeira de rodas e colocar na cama ou sofá por exemplo, por conta da dificuldade de se movimentar, um clube de serviço se sensibilizou com a situação da família e criou uma campanha para adquirir uma espécie de guincho de transferência, para ser usado em casa. Os moradores vieram do estado de São Paulo onde descobriram o problema.


O custo com medicamentos todo o mês também é elevado para os moradores que lutam para proporcionar uma vida melhor aos pequenos. As pessoas podem ajudar fazendo uma doação em dinheiro, para a entidade sem fins lucrativos:


Leo Clube Pinhalzinho

Conta: 39.197-2

Pix: Celular 49988128163


Fonte: Rádio Centro Oeste

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